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300 milhões de pessoas no mundo têm uma doença rara. As doenças consideradas raras constituem uma experiência contínua de aprendizagem não apenas para as pessoas acometidas, mas, também, para seus

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2020 passou por aí?  Sinto a sensação de um furacão de sentimentos. Estamos em novembro e a pandemia registra marcas importantes em nossos corações. Perdas de entes queridos para uns; para outros, o desemprego.

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