No Brasil, há estimativa de 13 milhões de pessoas com doenças raras. O desconhecimento é responsável pela invisibilidade desse número expressivo de pessoas.
É uma batalha difícil quando se defende uma doença rara considerando:
- deficiente conscientização social;
- raras pesquisas e financiamento;
- poucas pessoas com uma doença rara que conseguem se comunicar de forma assertiva e se envolver em defesa de direitos;
- o tema é pouco abordado na formação dos profissionais de saúde e social.
Nesse artigo, indico 4 passos para que a pessoa com doença rara se torne um ator fundamental no processo de transformação e promoção de esperança e vida.
1. Invista na sua produção de conteúdo
Como há menos pessoas com doenças raras do que com doenças comuns, pode ser difícil fazer com que sua voz seja ouvida pela sociedade.
Explicar sobre um assunto que ninguém entende e que você vive na pele demandará coragem para elevar sua voz no âmbito social.
A produção de conteúdo é uma estratégia poderosa para dar visibilidade a causas, grupos e movimentos.
Se você não sabe por onde começar, tenho uma dica valiosa: crie um blog. Em 2017, criei o blog "Chez Luz: pesquisa, pessoas e saúde" no wordpress e achei muito simples. Persistir poderá levar sua voz para muito longe.
2. Conecte-se com pessoas que enfrentam os mesmos desafios que você
Por meio de pesquisas na internet, mídia social e envolvimento com organizações de pacientes (que podem ter uma conexão com sua doença rara), você pode se conectar com pessoas com sua doença ou outras doenças raras. Juntos, podem coordenar e organizar atividades de defesa de direitos e ter uma voz coletiva que amplifica sua mensagem.
3. Conte sua história para garantir direitos
Compartilhar sua experiência com uma doença rara e explicar como sua vida foi transformada por ela é uma das maneiras mais eficazes de destacar a necessidade de uma mudança de política específica e de mais conscientização.
Sua história pessoal pode mostrar que pessoas com doenças raras merecem a mesma atenção, pesquisa e recursos que pessoas com doenças comuns.
4. Comunique-se com decisores políticos
Para que sua mensagem seja divulgada e ouvida, como um defensor de doenças raras, você deve se envolver em todas as formas de comunicação com autoridades eleitas - reuniões pessoais, telefonemas, e-mails e/ou cartas. Segue algumas dicas:
- Reúna-se com gestores (secretário de saúde, vereadores, prefeito, deputados, etc.) para educá-los e compartilhar sua experiência;
- Agradeça aos gestores por seu apoio quando eles defenderem uma questão com a qual você se preocupa;
- Mantenha contato com as equipes de assessoria políticas para tornar a educação das autoridades eleitas um processo contínuo e permanente.
É exercer seu direito de controle social/ participação popular em prol de grupos vulneráveis.
Você tem uma história para contar e a expertise para educá-los não apenas sobre sua doença, mas como é realmente viver com ela.
Ao se engajar na defesa de direitos, você pode ser a pessoa que incentivará a próxima política que melhorará a vida de pacientes com doenças raras.
Espero que essas informações te ajude no enfrentamento e na luta por direitos, seja pelas pessoas com doenças raras ou outras condições que necessitam de atenção social.