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A jornada de esperança do paciente no mundo digital

A jornada de esperança do paciente no mundo digital

A jornada de esperança do paciente é uma etapa importante no processo saúde/doença. É necessário que o profissional de saúde respeite e ajude o paciente e família para um itinerário seguro.

Este artigo tem por objetivo conhecer a experiência do uso da internet como meio de informação e troca de experiências envolvendo pessoas com uma doença rara, chamada fibrose cística. Elas buscam esperança para seguir em frente mais fortes e confiantes.

Em 2008,  no mestrado, entrevistei 12 famílias raras, residentes no norte e noroeste do Paraná. Estive na casa de cada uma para conhecer com detalhes o universo raro e sua relação com o mundo digital. Categorizei as entrevista em três tópicos predominantes:

1) Aspecto científico e técnico 

Nunca tinha ouvido falar em algo parecido. Então, comecei a minha busca pela internet. O primeiro resultado que obtive foi a história de uma garotinha [...] procurei em outros sites, mas nenhum me deu a informação completa ou o que realmente eu queria saber. (F3)

Utilizada como importante meio de informação, a internet foi citada pelas famílias como instrumento de busca em relação à doença. Muitas vezes este é o primeiro contato e nem sempre os conteúdos acessados são confiáveis.

Dados sobre acesso virtual em saúde mostram que 82,8% das das pessoas buscam informações no momento da consulta médica, sendo que 59,6% delas pesquisam antes e depois de conversar com o especialista.

2) Apoio emocional 

(...) conheci várias pessoas, portadores, médicos, pesquisadores, e que até hoje me ajudam na troca de experiências e conhecimentos. Penso que essa seja uma das ajudas mais valiosa desse meio de comunicação. (F4)
 (...) dou conselhos, converso, trato a todos como se fossem meus irmãos, porque vejo um pouco do meu irmão em cada um deles. (F5)

 A interação online foi uma oportunidade de partilharem dúvidas e expressarem sentimentos a respeito das dificuldades da vivência em FC. Nas redes sociais, eles encontraram pessoas que dificilmente conheceriam, e assim, criaram uma relação de empatia e amizade.

É sentir-se mais igual, mais humano e acolhido por uma rede de contatos virtuais em que pessoas, pacientes, profissionais e familiares, estão sempre disponíveis para compartilhar ideias, dúvidas e desabafos.

Eles realçam que a carência de compreensão emocional e de informações em seu meio social e serviços de saúde são os pontos mais fortes que os interligam por meio das redes sociais.

3) Em busca da cura

 (...) descobri muitas coisas, alguns tratamentos que estariam previsto para o futuro. (F6)

Foi nítido que todas famílias almejam uma tecnologia que traga cura da doença.

Ao modificar o genoma em laboratório, a introdução de um gene sadio na célula para corrigir as imperfeições, médicos trabalham com chances elevadas de cura. Leia mais sobre terapia gênica.

Mesmo que essa realidade não pareça tão próxima, as buscas por respostas são constantes. Famílias e pacientes 24h movidos pela esperança.

É fato que há muitas informações desencontradas e sensacionalistas sobre saúde no ambiente virtual. Desse modo, é necessário que profissionais de saúde estejam atentos sobre onde buscar informações confiáveis.

 É um meio de informação, precisamos ter um embasamento teórico antes, pois se você acreditar em tudo que lê na net vai pirar, fica muito pior do que já está. (F7)

No Canadá, por exemplo, o médico prescreve não só o tratamento (medicamentoso ou não), como sites confiáveis. Evitando assim, qualquer conflito de informação e melhor esclarecimento sobre a doença e tratamento.

Você já sentiu necessidade de ajuda na busca de informação confiável sobre sua saúde na internet?

Hoje, são tantas opiniões e informações sobre tudo. Nem sempre a internet poderá lhe trazer a esperança e acalento necessário. O mais aconselhável é buscar ajuda médica para avaliar seu caso. Com a pandemia, a telemedicina foi liberada para ajudá-lo na sua jornada de esperança. 

OBS.: Todas as falas utilizadas neste artigo fazem parte do meu banco de dados. São projetos de pesquisa devidamente aprovados por comitês de ética em pesquisa, preservando o anonimato de cada pessoa participante. Foram identificados com a letra F (família) e número.

Leia o artigo na íntegra no meu Blog Chez Luz.

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Geisa Luz
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Carrego a missão de desenvolver ideias e ações em saúde pública, no âmbito das doenças raras, com informações confiáveis para impactar a sociedade e salvar vidas. Enfermeira, consultora em doenças raras e graves e palestrante.

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